自闭症父母[自闭症可以治愈吗]

小涛快3岁了，长得很漂亮，但如同和同龄孩子不太相同：唤他姓名他没有反应，逗他他也不笑，常常静静发愣；只乐意穿相同的衣服和鞋，重复听同一首歌，翻看同一本书；他不会玩游戏，也听不懂故事，如同彻底不了解言语的意思，重复说着几个词，或重复他人的话……

白叟说，这是“贵人语迟”；医师说，小涛患了自闭症。

小涛不是一个实在存在的孩子，可他又代表着许许多多个“星星上的孩子”。他是《来自星星的咱们》的主角。这本画册由上海彩虹雨儿童智能练习中心的23位自闭症孩子共同完结。书中出现了小涛的自闭症被发现、家庭一同来知道、伴着自闭症日子的进程。

自闭症一般起病于3岁前，是一种触及感感觉、情感、言语、思维和动作与行为等多方面的发育妨碍。自闭症患儿与生俱来缺少交际才能，他们有个诗意的姓名“星星的孩子”，以描述他们像悠远星斗那样，在夜空中单独闪烁。

但实际却严酷得多，他们大多在无知或无法中错失最佳的干涉机遇，致使终身孤单。为了呼吁大众的重视，他们制作了这本科普画册，在今日，第十四个“国际自闭症重视日”正式发布。

孩子们用画笔，借你一双星星的眼睛，看看他们眼中的国际。

那些星星们

刚到彩虹雨活动中心，负责人鸿妈就预告：“几楼哥”一瞬间就来了。

还没回过神儿，一个高挑的男生就凑了上来，“姐姐，你姓什么？你家住几楼？”他面貌娟秀，声响里带着青春期的兴奋和热心，“我姓刘，住5楼”，他若有所思地允许，掰起了自己的手指，回头又去问他人家住几楼。

记者还没回过神，就被身高超越1米7的朵朵热心地拉住手。尽管和她身子正对着，但她的头却转向一边，目光望向左上方，用二倍的语速问：“姐姐，你周四来不来？”“不来吧。”听罢，朵朵嘟起了嘴，下嘴唇彻底包住了上嘴唇，持续用极快的语速喃喃自语：“我周四不来，我周四不来，我周四来不来……”

总是噘着小嘴的朵朵 （刘雪妍 摄）

很拿手画画的小樊，他会在自己的画作下签名：樊Peter （刘雪妍 摄）

假如不是提早知道他们是自闭症患儿，或许很难把这些孩子和“自闭”挂钩，他们亮堂阳光，高枕无忧。没有把自己紧紧包裹在“壳”里，过着离群索居的日子，反而与人接近，没有鸿沟和距离感。

但沟通好像无法正常进行，顿了几秒，朵朵又来问“姐姐，你周四来不来？”并孜孜不倦地每隔几秒就问一遍，像被扯出一绺的磁带，来回播映同一个音区。而想和“几楼哥”对话，也只能围绕着楼层。

自闭症患儿的大脑缺少一致性，有些说话晚、言语少、分不清你我他，乃至毕生无言语；而有些则相反，会滔滔不绝地说一些无意义的话。

并且，他们大多爱好狭窄，对事物的爱好体现出显着的顽固。鸿妈对孩子们的爱好如数家珍：他们有的喜爱歌唱，总是戴着耳机，嘴里轻声跟唱；有的对地铁站感爱好，听到一条线路，就能说出首末站；有的喜爱抖空竹，抖起来就没完；有的会重复听天气预报；有的喧哗不断；有的一言不发；还有的对楼层、生日、旋转物体这样特定的东西很感爱好……

鸿妈的儿子鸿鸿，最喜爱的是吃东西，16岁的他身高现已超越了妈妈。“我不记得他什么时分个子超越我的，可是5岁的饭量就现已比我大了。”

鸿鸿从小不爱说话，爷爷说，或许是性情问题，爸爸小时分也不爱说话。可上幼儿园之后，教师发觉鸿鸿情况不对，他无法和人沟通，看起来很孤僻，建议鸿妈带他去医院。所以，3岁3个月大的鸿鸿确诊了自闭症。

鸿妈知道后比幻想中淡定，“无非是换一种日子办法”。

鸿鸿两岁前，鸿妈一向都是规范的律政精英形象，专打房产官司，手里一同有十个案件，也能够不必加班就处理得很好。鸿鸿生病后，她决断停职，经心照料孩子。

可鸿鸿的情况持续扶摇直上，他每天深夜睡醒，总会起来闹几个小时。白日更是一刻不断，一眼没看到，就能顺着床边柜爬上衣柜顶，往床上跳。鸿妈说“一秒钟或许夸大，可是两秒钟没看到他，我心里就会发怵。”她的眼睛无时无刻不能脱离儿子，连上厕所都不敢关门。

而哄鸿鸿起床，鸿妈也揣摩出了一套流程——“先说我喜爱你，再告知他你很棒”，有了这些鼓舞，鸿鸿才有起床的勇气，才敢走出自己的方寸之地。

自闭症孩子不会表达，所以许多时分都要靠猜。可即便日日相守，有时她也猜不透儿子的心思。有次洗完澡，鸿妈刚给他穿上衣服，他遽然躺在地上，溃散着打滚哭闹，怎样劝也不起来。母子之间像是有扇门，她再用力去砸，儿子也不会开。

鸿妈十分着急，可又想不了解是什么原因，脑中遽然闪过一个想法，“我遽然了解了，他之所以溃散，是由于习惯了先穿裤子再穿衣服，那天天冷，我给他先穿上了衣服，他接受不了。”

本来，行为方式刻板，是自闭症的一大特征。他们回绝改动，只走固定的道路，去固定的当地，物品要放固定的方位乃至视点，喜爱重复，不接受改动，对环境的改变特别灵敏，难以忍受。

“刻板行为让他们有安全感和典礼感，所以细枝末节的次第改变，对他们来说都或许很严重。”鸿妈恶作剧，比较带孩子，“当律师可轻松太多了。”

造一颗“星球”

鸿鸿生病后，鸿妈带他去了许多国内闻名的练习组织。但她发现，鸿鸿去了几回后就很抵抗再去了，“他在车里哭得很厉害，可便是不乐意走进讲堂”。

其时干流的练习办法是行为干涉法。尽管课程列得全面而具体，但上课方式鸿妈却无法认同，比方有一课讲“分类”，教师就会运用一系列卡片，让孩子背出“苹果是水果类的”“黄瓜是蔬菜类的”“山君是动物类的”。

在一间很小的教室里，孩子被课桌抵在墙角，桌上放一堆碎薯片，每次说对了一个分类，就奖赏一块薯片吃，说不对就打一下。孩子假如把卡片上的内容都背过了，组织就告知家长“分类”学完了。

“这怎样便是学完了？他知道苹果是水果类的，那草莓、香蕉呢？”在鸿妈看来，这种学习办法根本便是无效的。

曲折换了多家组织，鸿妈找到一个练习办法人性化的组织，这儿的理念是“招引孩子的留意、引导孩子完结课程都是教师需求做的，孩子只需求做自己想做的工作。”所以在讲堂上，鸿鸿能够想站就站，想躺就躺，这样的办法让他安闲许多。

但这家组织只接收7岁以下的孩子，7岁之后，鸿鸿就去了特别校园。校园里，听障、肢残各类妨碍孩子都在一同上课，课程不是针对自闭症孩子的。并且自闭症孩子才能最弱，教师也很难专注照护。

教师在教鸿鸿画画（刘雪妍 摄）

鸿妈犯了愁，给自闭症孩子找一个适宜的教师，太难了。除了加倍的耐性和仔细，还需求必定的科学办法。鸿妈找到一位私人教师，建议让孩子在游戏中学认知。每天固定去上课，鸿鸿更乐意和人沟通了，对人的重视和认知也在渐渐前进。并且每天经过游戏活动，精力能够消耗掉，睡觉也更有规则了。

2013年，这位教师回了武汉老家。鸿妈就和一些理念附近的患儿家长，建立了彩虹雨，用七八年时刻，给这些星星们打造了一颗归于他们的“星球”。

这颗“星球”现在在中山北路高架旁的一栋高层里。这是一处打通了两间公寓的300多平米活动空间，尽管乍一看，和一般的儿童活动室无异，但细节却是被精心安排过：屋内的家具极端简略，全屋地板上都铺着厚厚的软垫，由于怕孩子们磕碰；厨房是妈妈们运用频率最高的当地，由于孩子们随时会饿；攀爬架和滑梯也大一号，孩子们越长越高，一般的游乐设备玩不了，这些都是1.2:1特制的。

志星是这儿的歌手，他在给咱们唱《大鱼》（刘雪妍 摄）

每周孩子们都有外出活动和室内课程，室内课程有画画、歌唱、跳舞，还有各类构思活动。看着孩子喜爱跟着音乐的节奏，击掌和互动，妈妈们也很高兴。要知道，对许多自闭症孩子来说，哪怕是不经意的碰触，也会让他们有针刺般的感觉。这些孩子们一开始也不破例，而现在，他们不只互相之间很密切，对第一次碰头的人也体现得很自动。这种点滴细节，都是让鸿妈和“彩虹雨”的家长们自豪的“前进”。

彩虹雨建立第8个年初了，孩子们互相陪伴着，从“小不点”长成了“大高个”。每周碰头的家长也早已成了挚友，他们也很需求这样一个出口，平常精神压力极大，只要在互相面前能够放松地恶作剧，“咱们说什么对方都能懂，每个孩子都是咱们的孩子。”

几个长着一米八大个的孩子，逍遥地席地或躺或坐，还有人攀援在滑梯架上，举动神态中带着朴实和安闲。在这儿，来自星星的孩子回到了让他们感到舒适的星球。

画出我心声

比较数量巨大的患者集体，有处可去已算走运。在城市以外更广袤的当地，许多患者家庭乃至从未听过自闭症。

和其他疾病不同，自闭症在我国乃至国际都有着广泛而深入的误解，例如认为仅仅孤僻一点、不太合群罢了。现实远非这么简略，它是发育妨碍的一种，7成患者伴有智力问题和交际妨碍。

有人想不通，“癌症还能化疗，自闭症就无路可走了吗？”

确实，导致自闭症的成因现在医学界尚不清晰，一般认为是与生俱来的，与遗传要素、环境要素、神经体系失调等生物要素有关，跟教养办法等社会性要素无直接关系。

这意味着，这个病没法儿治。全球范围内，自闭症的发病率大约是1%，由此计算，我国至少有1200万自闭症人士，其间儿童约200万，至少有1000万个家庭因而堕入绵长的漆黑。

这个集体益发巨大，却缺少与之匹配的救助途径，干涉与恢复资源也严重不足。据2017年《我国自闭症教育恢复职业开展情况陈述》显现，全国在职恢复练习师与确诊儿童的份额为1:143，而自闭症恢复组织只要一千多家。

在求医的进程中，家长们还才智了各种奇特的疗法：“干细胞移植”“神经疗法”“免疫球蛋白疗法”“高压氧舱疗法”“针灸疗法”等等。这些办法不只没有协助，或许还会给孩子带来很大的副作用。在《来自星星的咱们》里，小涛一家也走了许多“弯路”，鸿妈说：“咱们把这些家长简单入的‘坑’列出来，便是期望告知咱们，尽管没有特效药物或许奇特的疗法能够治好自闭症，可是有许多科学的办法，能够有计划地进行干涉，应该带孩子去正规的组织。”

其实，出书一本自己的绘本，咱们曾经没敢想过。尽管孩子们一向都在上绘画课，画的也不错，可是能否完结一个体系的出书工程，仍是不知道。

试试吧？有了这个想法，家长们依据本身阅历和科普文章，在专家的指导下写起了案牍。绘画教师据此规划了故事画面，交给孩子们描摹。每个孩子招领了自己喜爱的画面。但他们不是原原本本地描摹，而是加入了自己的特性与发明。

“孩子们画的心爱多了”，鸿妈刻不容缓地拿出原稿，一页页介绍——小樊拿手画细节，在人物的眼睛里勾出了一颗颗小爱心；雨林画出来的人物，跟自己的爸爸妈妈特别像；锦辰画的巴士有点歪扭，乃至还有点飞上了天，但反而更好看了；大霖有个当地画错了，用修正液涂改了一下，这个痕迹也被保留着；教师的线条流通而圆润，孩子们的大多有点歪扭，反而多了些稚拙……

有人画线稿，有人涂色，案牍也是由同年龄段的学生志愿者翻译成英文的，绘本里都是孩子们的诚心。他们以自白的方式，表达了心里的等待：期望社会对自闭症人士及其家庭，多一份了解、接收与支撑。

画里的国际多彩而丰厚，但日子有时仍然难捱。对许多自闭症孩子的爸爸妈妈而言，最大的愿望，便是比孩子多活一天。

10年前出书的一本书《爸爸爱喜禾》感动了千万人。蔡春猪在其间叙述了自闭症儿子喜禾日常，“跌倒之类的，我儿子历来都不哭，自己爬起来，顶多是摸摸摔到的当地，很快就泰然自若了……医师说自闭症的小孩疼痛感弱，所以不会觉着疼。但我觉得疼。”

“儿子最近体现好，我就归结为，咱们给予他的爱更多了。已然不能信任迷信，科学现在又无计可施，那么只要信任爱了。有爱，就能用开水干杯，就能用目光击溃子弹。”

这种感触鸿妈也有，鸿鸿10岁左右还处在婴儿期的情况。现在，他现已渐渐发育到了幼儿期，刻板重复的行为少了许多。在她看来，儿子现在现已让自己轻松许多了。“孩子们都在生长，只不过速度慢一些便是了。”

说着话，安安端来一杯现磨的浓缩咖啡，里边加了小核桃仁和大白兔冰淇淋，这是他的绝活儿。“咱们安安最乖了，只要他一个人会用咖啡机，他还能够自己坐地铁来参与活动呢！”鸿妈像说起鸿鸿的前进时相同高兴。

鸿妈又想到一件事，有一次鸿鸿在教室玩球，不小心摔了一跤，周围一个小朋友看到了，也不响，就走曩昔，拍拍他的背。“我其时遽然眼眶就湿了，他们之间是用心在沟通，能这样现已很不简单了。”

就像蔡春猪告知喜禾的，“在悠远星球的你， 用你最共同的频率，告知我国际美丽又洁净。”

栏目主编：王海燕 文字编辑：张骏 题图来历：书内页

来历：作者：刘雪妍