自闭症患者[自闭症患者最终的归宿]

为“星星的孩子”点亮前行的路

编者按

4月2日是“国际自闭症注重日”，每年的4月，各地都以各种公益活动，注重关心“来自星星的孩子”。儿童自闭症现在仍是国际医学难题，我国自闭症患者已超越1000万人。这个集体面临着怎样的生计窘境，能否得到充沛的社会支撑？近来，本报记者走进北京一家接收心智妨碍者的服务安排，了解他们如安在安排里学习自理与作业技术，期望以此为学习，探寻这个集体被干流社会接收的或许性。

心智妨碍者首要包含自闭症、脑瘫、唐氏综合征和智力发育缓慢四类，他们先天存在交流妨碍、学习妨碍和社会互动的妨碍。跟着对残疾人权益的日益注重，我国在支撑心智妨碍者受教育权、作业与养老方面均取得前进，但现在我国心智妨碍者的作业率尚缺少5%，大多数患者家庭仍背负着沉重的日子重担。“十四五”规划大纲提出，完善残疾人作业支撑系统，加强残疾人劳作权益保证。对此方针，应怎样构建一个有用的支撑系统？本版予以注重。

斯博本年33岁，听到他人叫他“帅哥”，会觉得挺高兴。他喜爱游览，有严厉的攒钱方案，选饭馆时最介意洗手间是否卫生。这个介绍听起来平平无奇，特别之处在于，斯博是一名自闭症患者，一同叠加二级智力妨碍。

3岁的时分，斯博还不会说话，爸爸妈妈带他到北京六院确诊出了自闭症。尔后的日子里，爸爸妈妈尽力带他医治、操练，但受限于不宽余的经济条件，加之需求至少一人长时刻伴随的要求，操练断断续续。

幼儿园牵强上完，在一般小学上了一个月后，由于听不懂教师的指令，斯博被劝退了。在专门进行特别教育的培智校园，斯博上了两三年学，由于他控制情绪有困难，烦躁起来或许会砸玻璃、进犯人，又被培智校园劝退了。

心智妨碍者是我国巨大残疾人集体中的一部分，常常要面临这种未来不确认性的困扰。他们该怎样完结自我价值，取得社会的认可与接收？

1.无关才能，而是权力

斯博在家待了几年，由爸爸全职照顾。后来经人介绍，北京市丰台区利智恢复中心(以下简称“利智中心”)可以为心智妨碍孩子供给服务，所以2001年，斯博就来到了这儿。那时利智中心刚成立一年。

其时可以为心智妨碍者供给服务的安排并不多，利智中心服务的理念是“零回绝”，从很小的孩子到白叟，他们都供给服务，服务目标多的时分有七八十人。

2012年利智中心主任冯璐开端从头考虑中心的开展方向。直接的原因，是来自台湾地区的资深特别教育专家鲍亦君为利智中心职工做训练时说的一番话，“一切障别中，心智妨碍者是过得最欠好的。这些青年人每天都在问‘什么时分可以洗澡’‘什么时分可以外出’。他们的日子都是被安排好的，每天等着吃饭和洗澡，等着生命完毕”。

这是一个巨大的集体。依据第六次全国人口普查我国总人数及第二次全国残疾人抽样调查计算，2010年底，我国残疾人总人数8502万，心智妨碍者大约1200万至2000万。怎样让他们的学习、作业和日子愈加有庄严、愈加自若？

“其实这些年来，咱们国家在各个点上都进行了探究，比方前期干涉、交融教育、作业校园、托养服务等，但关于心智妨碍者来说，迫切需求的是线性的、全生命周期的支撑。他们从上学到结业，从结业到作业或许进入社区日子，再到老了进入养老院，都需求支撑和协助。”冯璐介绍，特别令许多心智妨碍者家庭焦虑的，是18岁从校园结业后到60岁进入养老院之前的绵长人生阶段该怎样度过。

鲍亦君主张利智中心做自立日子服务。沿着这条主张，利智中心成为我国大陆首要探究为心智妨碍者自主日子供给服务的安排，会集为从校园阶段进入到作业阶段或许社区日子的心智妨碍者供给转衔服务：有作业才能的人，在有适宜时机的时分，支撑他们融入作业环境；没有作业志愿或许才能有必定困难的人，为他们自主日子供给服务。

冯璐特别将“自立”改为“自主”，“说‘自立’咱们或许觉得和才能有联系，‘自主’则愈加着重他有这样的权力去历经生射中应该阅历的进程，有质量地度过终身。或许在这个进程中他会遇到一些困难，这就需求咱们的支撑”。

2.“心青年”走向日子自主

斯博很喜爱去利智中心。这儿有11位助理，大多为特别教育、社会作业、心理学等相关专业。在利智中心，心智妨碍者被叫作“心青年”；协助“心青年”的人不叫教师，而叫助理；“心青年”不以残障程度区别，只看他们各自需求支撑的频率和强度。

这儿的“心青年”首要取得长足开展的是自理才能。

有的时分需求特别教育的专业办法。斯博在很长一段时刻内没有自主表达才能，说不出自己的主意，特教专业的助理杨超将许多日常用语写在大白纸上，让斯博每天晨读，读完今后背熟。之后鼓舞他在具体情境里去操练，“比方他想吃糖，让他先说出来，再给他糖”。

更多的是让他们在日子中体会。

“比方，斯博最开端学习煮饭的时分，需求助理或许爸爸妈妈在旁边辅导，切几刀、怎样翻面，测验得多了，他就可以独立操作了。”冯璐以为，当他们不断沉淀经历，就会不断前进。

斯博学得比较快，他会打扫、会煮饭，很早就学会了坐公交，从海淀到丰台这一段长长的路，他记住每一站的地名。

每周一是做方案的时刻，内容是一周内“心青年”们想做的作业。去公园玩耍、去歌唱……方案内容十分具体，挑选与谁组队、制造方案表、谈论经费怎样分配，人人都要参与、说话。周五的时分咱们会一同核验方案完结的质量。“心青年”在这儿有了更多取得感和幸福感。

3.取得作业时机，他们的国际在拓展

冯璐不满足于此。利智中心的“心青年”此前一向是周一至周五住在中心，周六周日回家。冯璐觉得，长时刻住在中心难言日子质量。2015年，利智中心在社区租了3套房子，为12位有志愿的“心青年”敞开了社区晚间日子——自主日子中心。

在谈论心智妨碍患者的支撑系统时，往往会看到相似“本钱太高了”的谈论。但以利智中心的经历来看，这个本钱可以逐步下降。“支撑是为了终究不再支撑。假如一味地给予照顾，他们的举动才能会退化。但假如给予的是支撑，让他们渐渐有才能打理自己的日子，需求的支撑就会渐渐削减。”冯璐说。

开端需求的专业支撑是巨大的，四名女生的“宿舍”需求两位助理全天候伴随。助理带“心青年”们对街坊逐个进行访问，期望咱们能了解他们的特色。他们在楼下小卖部“混了个脸熟”后，街坊会自动留心他们的动态。张莉是住在自主日子中心的女生之一，她每天早晨8点坐公交车去利智中心。由于比较胖，上车有困难，每天在同一时刻坐车的人会帮她上车。

“心青年”们的国际在一点点拓展。“越与社会触摸，他们的社会化程度越高，越能融入干流社会。”助理韩娜介绍，利智中心至今现已支撑98名心智妨碍者自主作业，其间65人安稳作业。面包店、洗车行、酒店……越来越多的企业向他们敞开时机，还有人走上了外企的公益岗位。“有一份作业，气氛友善，被周围的人所接收，他们就很高兴。”韩娜说。

周海边是融易咨询创始人，专门为企业供给残障人士人力资源。总结5年来的经历，他发现，可以继续聘任残障人士的企业都是找到了残障人士差异性的价值。“听力妨碍者更简单专心，心智妨碍者绝不会偷工减料。比方酒店的清洁作业，一般职工或许看着外面亮光就可以了，但心智妨碍职工必定会依照要求擦够遍数。他们的作业有质量，可以给企业带来效益。”

“尽管他们存在交流妨碍、社会互动妨碍、学习妨碍，但只需企业细化需求、开宣布合适不同障其他岗位，有专业力气为他们做职前训练，在岗位中供给必定时长的督导支撑，并在后续做好盯梢回访，大多数‘心青年’可以担任。”韩娜说。

4.不再先入为主地评判

但在走向更大的社会空间时，他们还会遇到许多阻止。

冯璐在带斯博去外地参与心智妨碍服务研讨会时，就遇到过曲折。由于高铁前排的乘客一向大声说话，戴着耳机听歌的斯博遭到搅扰，过于烦躁，莽撞抓伤了前排乘客。后来利智中心进行赔礼道歉并伴随就医查看，在医师表明没事之后，留下了联系方式。但是不久后，利智中心收到了对方索赔近八万元的申述。终究法院只支撑了原告很少的一部分查看费，并判定原告承当了1000多元的诉讼费。

“自闭症的特质是有交流妨碍，简单焦虑。咱们在社会日子中很少见到他们，由于不了解，所以也很少去容纳这些不同特质的人。”冯璐慨叹，社会对这个集体全体上还缺少了解，比方在高铁这样的公共空间里，有的乘警也不知道应该怎样妥善处理相似事情。

长久以来，残障集体被分裂为社会干流日子之外的“他者”。直到20世纪50年代末，残障权力运动在国际范围内鼓起，“残障者应成为自己权力的主体”这样的观念才开端萌生。改动需求时刻。“20世纪80年代，国际上普遍以为残疾人需求特别照顾。1992年，美国一个专门做心智妨碍范畴服务的安排在实践中发现为心智妨碍者供给一些支撑，包含支撑性日子、支撑性教育和支撑性作业，会带来十分好的成果。到了2001年左右，国际上关于残疾人的理念由‘特别照顾’转向了‘支撑服务’。”我国残疾人恢复协会副理事长许家成介绍。

保证心智妨碍者权力的我国实践也在不断增多。近年来，以残疾人保证法为根底，《残疾人教育法令》《残疾人作业法令》等法令法规连续修订和出台，直接触及残疾人权力维护的法令到达50多部，推进残疾人教育、作业、恢复等作业标准开展。

现在，自主日子的理念被越来越多的心智妨碍者家庭和服务安排认可。新冠肺炎疫情期间，利智中心推出线上课程，从2020年2月开端累计为12976名心智妨碍者及家人供给服务，还为同行安排作业人员供给训练，相比较于线下服务的规划，这个辐射面宽广得多。“现在有许多安排都想做自主日子服务，但在具体办法上，比方怎样进行需求评价、服务方案拟定、服务作用评价等，还有很长的路要走。”冯璐说。

(本报记者 陈慧娟)

【参考之资】

德国在心智妨碍者支撑性作业方面是欧洲的模范。德国首要在教育层面临心智妨碍者进行分层化的支撑，从特别校园结业后，心智妨碍者会进入作业预备班，为进入职场做准备。心智妨碍者在预备班阶段会去不少于5个企业进行体会，以决议他是否喜爱这份作业，这份作业是否合适他。每次体会时刻不等，整个进程继续3年左右，由政府为企业供给补助，并为心智妨碍者供给福利保证，保证他们完结安稳作业。确认岗位后由作业辅导员协助心智妨碍者了解作业、适应环境，作业辅导员每周将进行3小时造访或许电话盯梢。

日本自1998年开端推行心智妨碍者支撑性作业，作业辅导员有三类：一类来自公立的作业辅导中心，占悉数作业辅导员份额约25%；一类来自社会安排，占比约64%；还有一类是企业内部的作业辅导员，占比约10%。终究一类是日本的立异之处。作业辅导员如接受过受官方认证的训练，可以保证心智妨碍者融入作业，就可以成为企业内部的交融大使，为企业开发合适心智妨碍者的作业并支撑心智妨碍者完结作业，由政府付出其薪酬。

(本报记者陈慧娟收拾)

来历：光明日报